Il 16% della popolazione ammalata è affetta da malattie rare. Si valuta che esistano oltre 6mila malattie rare o addirittura rarissime, tanto che per alcune non si arriva ai 100 casi riscontrati in tutto il mondo. Si è aperta con questi numeri la conferenza stampa di presentazione delle iniziative che la Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto ha in programma per domani, sabato 28 febbraio 2009, in occasione della Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare. L’obiettivo è sensibilizzare la popolazione al fine di far conoscere le problematiche relative a queste patologie e alla ricerca scientifica. E superare così il primo grande ostacolo che gli affetti da malattie rare devono affrontare: la solitudine. “Solitudine di fronte a medici che non sanno cosa prescrivere loro - spiega Giuseppe Baschirotto, Presidente della Fondazione - solitudine con se stessi, per non saper come affrontare le difficoltà che la malattia comporta, ma anche solitudine con gli altri, che faticano a capire quale atteggiamento tenere con i malati.” Questo comporta un elevato carico gestionale ed emotivo a carico dei pazienti e delle loro famiglie. Da alcuni anni se ne parla, si sono presi provvedimenti, si sono create reti, ma moltissime di queste malattie non sono ancora state riconosciute ai fini assistenziali. I tempi di diagnosi sono lunghissimi e le cure spesso inesistenti. A ciò si aggiunga la mancanza di ricerca, non solo per l’attuale crisi economica e i conseguenti tagli, ma anche perché le industrie farmaceutiche non considerano remunerativi gli investimenti in questo campo. Di qui l’importanza dell’Istituto Baschirotto di Costozza, che da oltre 20 anni è impegnato in questo settore con servizi di diagnostica clinica e biomolecolare per molte e diverse malattie, con programmi assistenziali e riabilitativi mirati e con notevoli investimenti nella ricerca, impegnandosi anche nell’informazione e nella formazione. “L’Istituto Baschirotto - sottolinea Eleutherios Prezalis, Presidente della Conferenza dei Sindaci dell’Ulss 6 - è un punto di riferimento per noi medici vicentini e veneti, ed è conosciuto a livello internazionale per la professionalità e la serietà con cui affronta le malattie rare. E’ però anche e soprattutto un punto di riferimento per tanti ammalati, soprattutto bambini, che grazie a Baschirotto si sentono un po’ meno soli”. In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, la Fondazione Baschirotto sarà presente in molte piazze d’Italia per sensibilizzare e informare: sarà a Padova con il Registro Regionale delle Malattie Rare, a Genova con altre associazioni, a Caorle per una raccolta fondi. La Fondazione organizza inoltre un incontro in collaborazione con la Provincia di Vicenza per sensibilizzare i più giovani al tema delle malattie rare: l’appuntamento è il 4 marzo, dalle 11 alle 13, al Teatro Astra di Vicenza. La voce degli esperti e dei ricercatori e le testimonianze degli ammalati saranno intervallate da alcuni brani teatrali recitati da Armando Carrara della Compagnia Teatrale vicentina “La Piccionaia - I Carrara”. “E’ un momento che abbiamo studiato per gli studenti delle scuole superiori - afferma l’Assessore Provinciale al Sociale Maria Nives Stevan - e che per questo tratta un tema così delicato mischiando serio e faceto. In questo modo ci auguriamo di arrivare dritti al cuore dei più giovani, i quali soli possono essere protagonisti di un nuovo modo di vivere e comprendere la malattia.” Come ha spiegato Armando Carrara, due saranno, in particolare, i protagonisti dello spettacolo: il malato immaginario, tratto da Moliere, e il dottor Ballanzone della commedia dell’arte. Per finire, il 28 febbraio e le settimane successive l’Istituto Bird aprirà le porte in via Bizio a Costozza di Longare (VI) a tutti coloro che vogliono approfondirne la conoscenza. L’invito è rivolto in particolare alle scuole vicentine, ma è valido anche per tutti i cittadini. E’ necessario comunque preannunciare la propria visita contattando la Fondazione allo 0444-555557.Nella foto un momento della conferenza stampa.Da sinistra: Eleutherios Prezalis, Maria Nives Stevan, Giuseppe Baschirotto
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